Yleinen

Yhdessä tekemisestä yhdessä olemiseen

Teemat kaikilla puhujilla samoja

Tutkimuksen aineisto koostui yhteensä 13 tutkimus- ja mediahaastattelusta. Riippumatta siitä, kummasta haastattelutyypistä oli kyse, nousi esiin samantyyppisiä teemoja. Huomio kohdistui sairastuneessa ihmisessä tapahtuviin muutoksiin ja hänen itsenäiseen pärjäämiseensä, terveen puolison velvollisuuteen hoitaa puolisoaan sekä suhteen yhteydessä, erillisyydessä ja läheisyydessä tapahtuviin muutoksiin. Seuraavaksi käymme läpi muutamia esiin nousseita teemoja. Lopussa olevasta tietolaatikosta löytyy linkki, josta artikkelin pääsee lukemaan kokonaisuudessaan.

Sitoutuminen ei perustu nykyisyyteen vaan historiaan ja jatkuvuuteen

Yhdessä tekeminen muuttuu yhdessä olemiseksi

Pariskunnan välinen me-identiteetti säilyi, mutta kun sairaus oli edennyt pidemmälle, koettiin se yhä enemmän yhdessä olemisena entisen yhdessä tekemisen sijaan. Tekemistä ja olemista yhdistää kumpaakin jakaminen. Kummassakin jaetaan sekä tila että tilanne. Tekemisessä on kuitenkin mukana enemmän. Siinä jaetaan myös vastavuoroista aktiivista toimintaa sekä toiminnan päämäärä.

Hoitaminen moraalisena velvoitteena

Haastatteluissa parisuhteelle tuotettiin moraalinen ulottuvuus, jossa muistisairaiden henkilöiden puolisot asetettiin velvollisiksi hoitamaan sairastuneita puolisoitaan. Haastatellut ilmaisivat epäsuorasti, että puolisoilla on velvollisuus noudattaa yhteisesti solmittua avioliittosopimusta. Tämä ei kuitenkaan ollut yhteydessä pelkkään siviilisäätyyn, vaan vahva sitoutuminen syntyi myös sairastumista edeltävän yhteisen elämän pitkästä kestosta.

Hoitamisen velvollisuus nähtiin tosiasiana, jolle ei ollut vaihtoehtoa. Haastateltavat käyttivät esimerkiksi ilmaisuja pitää, täytyy, joutuu ja tarvitsee. Eräs haastateltava kuvasi, että häntä auttoi asennoituminen, jota hän kuvasi sanomalla: ”ei sille mitään maha mut se se pitää vaan niin ku hoitaa siinä vierellä.” Kotona tapahtuva hoiva arvottui toivottavammaksi ja paremmaksi kuin pitkäaikaishoito.

Tutkijat toivat kuitenkin esiin näkemyksen, että puolisoiden asettaminen vain velvollisiksi hoitamaan muistisairaita puolisoitaan voi olla puolisoiden hyvinvointia heikentävä tekijä. Yksi työssäkäyvä puoliso kertoi olevansa suhteessa kolmannen osapuolen kanssa.

Hoitaminen työnä

Kaikkiin parisuhteisiin kuuluu myös osapuolten tarve erillisyydelle ja se on läheisyyden tarpeen vastavoima. Siihen sisältyy muun muassa tarvetta itsenäisyyteen, ja tässä haastattelussa sitä kuvattiin esimerkiksi puhumalla omista ystävistä, omasta työurasta, omista menoista ja omista harrastuksista.

Osalla niistä haastatelluista henkilöistä, joiden puolisoiden muistisairaus oli edennyt pitkälle ja hoivan tarve kasvanut, muuttui puhe omasta ajasta puheeksi vapaa-ajasta. Tämä korosti puolison roolia omaishoitajana sekä hoitamisen kokemista työnä. Kun hoitavat puolisot puhuivat vapaa-ajastaan, kuvasivat he sitä vaihteluna ja eräänlaisena toisena todellisuutena kotona tapahtuvan hoivan rinnalla. Vapaa-aika koostui sekä omien mielenkiinnon kohteiden toteuttamisesta että yksin olemisesta ja mahdollisuudesta vetäytyä omiin oloihin.

Parisuhde erillistyy ympäröivästä maailmasta

Tutkijoiden havainnot siitä, että muistisairaan henkilön ja hänen puolisonsa parisuhde sekä erillistyy että sitä erillistetään ympäröivästä maailmasta liittyivät avun vastaanottamiseen ja sairaudesta kertomiseen. Muiden ihmisten tarjoamaa apua ei välttämättä haluttu tai osattu ottaa vastaan. Esimerkiksi lasten elämää kuvattiin sanoilla oma elämä omine kiireineen.

Erillisyyttä lisäsi myös se, että muistisairaudesta kertomista muille ihmisille saatettiin välttää. Syynä tälle oli sairastuneen ihmisen suojeleminen. Muistisairaudesta kertomista sanoitettiin kaikille kuuluttamisena, julkisuuteen lörpöttelynä ja muilta salaamisena.

Katso myös nämä