Uutiset | Yleinen

Keskity, kuuntele ja yritä ymmärtää

Muistisairaus on vamma

-Jotta meillä olisi oikea lähestymiskulma, pitäisi meidän vaatia, että muistisairaudet kirjataan vammaksi ja niitä kohdellaan myöskin vammana. Se on yksi Alzheimer European tavoite ja asia, jota meidän täytyisi laajalla rintamalla viedä eteenpäin.

Jos muistisairaus nähtäisiin vammaksi, kuuluisivat muistisairaille myös vammaisten oikeudet. Tämä voisi tarkoittaa esimerkiksi mahdollisuutta henkilökohtaiseen avustajaan tai kuljetuspalveluihin.

Sirpa Pietikäinen kertoi sekä European Alzheimer Associationin työstä että niistä oivalluksista, joita hän on tehnyt omien muistisairaiden läheistensä kanssa. Yksi hänen muistisairaiden kohtaamiseen liittyvä lempiteesinsä on presidenttiperiaate. Hän kehotti yleisöä miettimään, mitä tapahtuisi, jos lavalla olisi Sauli Niinistö, joka alkaisi puhumaan sekavia. Mitä kaikki silloin tekisivät? Ei kukaan silloin alkaisi lässyttämään, että ”Saulii…?! Tuu pois sieltä…”. Kyllä silloin alettaisiin ihan korvat höröllä kuuntelemaan, että mitä oikein tapahtuu. Onko presidentti sairas vai onko hänellä joku hätä?

-Tässä viesti on se, että otettaisiin aina vakavasti. Kuunneltaisiin muistisairasta kuin kuunneltaisiin presidenttiä. Keskityttäisiin, kuunneltaisiin ja yritettäisiin ymmärtää.

Muistisairaus vai kognitiivinen sairaus?

-Olen myös Suomen ensimmäinen kuningatar Silvian nimetty sairaanhoitaja, Klawer-Kallio esittäytyi. Hän kertoi käymänsä Silvian nimeä kantavan sairaanhoitajakoulutuksen olleen todella intensiivinen. Kolmestakymmenestä koulutuksen aloittaneesta sairaanhoitajasta valmistui vain kahdeksan.

-Suosittelen koulutusta todella lämpimästi. Silvia-sairaanhoitajia koulutetaan ruotsinkielen lisäksi myös englanniksi.

Klawer-Kallio pohti myös muistisairauksista käytettävää nimitystä. Esimerkiksi Ruotsissa puhutaan dementiasta siinä missä Suomessa yleisin käytettävä nimitys on muistisairaudet. Viime aikoina on käyttöön tullut myös nimitys kognitiiviset sairaudet. Klawer-Kallio kertoi itse suosineensa aiemmin muistisairaus-nimikettä, mutta muuttaneensa mielipidettä.

-Kognitiivinen sairaus on se, mikä saa tässä vaiheessa minun pojot.

Klawer-Kallio näkee muistisairauksista puhuttaessa ongelmalliseksi sen, että muistin heikkeneminen on vain yksi oire muiden joukossa. Muut oireet, kuten vaikutukset ajattelukykyyn, käyttäytymiseen sekä kykyyn tuottaa ja ymmärtää puhetta, voivat olla joissain tapauksissa jopa voimakkaampia kuin varsinaiset muistioireet.

-Muistisairauksissa nähdään olevan sairaudesta ja luokittelutavasta riippuen kolme tai neljä vaihetta. Joillakin muistin heikkenemistä esiintyy vasta viimeisessä vaiheessa, ja joskus viimeinen vaihe jää lyhyeksi.

Klawer-Kallio korosti, että valitaan sitten mikä näistä kolmesta nimityksestä tahansa, on tärkeää muistaa, että kyseessä ei ole yksi yhtenäinen sairaus, vaan sateenvarjonimike yli sadalle eri sairaudella.

Tärkeää on antaa tarpeeksi aikaa

Yksi tärkeä neuvo on antaa tarpeeksi aikaa, koska muistisairailla henkilöillä kielellinen prosessointi on hitaampaa.

-Meidän on joskus vaikea kestää hiljaisuutta ja jäädä odottamaan muistisairaan henkilön puheenvuoroa. Joskus käy niin, alamme itse muodostamaan vastausta, vaikka silloin, jos malttaisimme odottaa, olisi se vastaus muistisairaalta henkilöltä tulossa.

Puheen nopeus on myös asia, johon kannattaa kiinnittää huomiota.

-Kun puhuu muistisairaan henkilön kanssa, on kielellisen prosessoinnin hitauden vuoksi hyvä puhua vähän normaalia hitaammin. Puhe ei kuitenkaan saa olla liioitellun hidasta, koska se voi olla haasteellista muistamisen näkökulmasta. Jos puheenvuoron tuottaminen kestää pitkään, saattaa muistisairas henkilö unohtaa, mitä alussa on sanottu

Muistitesti viittomakielellä

Viittomakielisten muistiasiantuntija Maria Kursi Kuurojen Palvelusäätiöstä kertoi muun muassa muistitestin tekemisestä viittomakieliselle asiakkaalle. Kuurojen Palvelusäätiö on laatinut viittomakielisen CERAD-testin.

-Suomenkielistä testiä ei voinut suoraan kääntää viittomakielelle, vaan meidän piti tehdä hieman muutoksia siihen, hän totesi.

Kuurojen Palvelusäätiö toteuttaa testejä kuntien maksusitoumusten kautta. Kuurojen Palvelusäätiön työntekijät tulevat maksusitoumuksen saatuaan asiakkaan luo tekemään testin ja laativat siitä tilaajalle yhteenvedon. Testin hinta on 75 euroa ja pääkaupunkiseudun ulkopuolelle matkustettaessa matkakulut.

Kursi kertoi, että toinen vaihtoehto on tehdä CERAD-testi viittomakielen tulkin avustuksella, mutta hän ei pidä sitä parhaana ratkaisuna.

-Viittomakielen tulkin rooli on siinä erilainen kuin Kuurojen Palvelusäätiön työntekijöiden. Tulkin tehtävä ei ole arvioida kieltä. Hän on siinäkin tilanteessa kielenkääntäjä.

Vähemmistöstressi voi nousta pintaan muistisairauden myötä

-Jos ei ole koskaan pystynyt olemaan oma itsensä, saattavat salatut ja käsittelemättömät asiat muistisairauden myötä nousta pintaan ja nostaa vähemmistöstressiä, kertoi Niinimäki.

Vähemmistöstressi on krooninen stressitila, joka syntyy kun ihminen kokee olevansa valtaväestöön nähden erilainen eikä uskalla olla oma itsensä. Pitkittynyt ja voimakas vähemmistöstressi voi pahimmillaan johtaa päihdekäyttäytymiseen ja itsemurhataipumukseen.

Niinimäki muistutti, että todellisuus ja lainsäädäntö, jossa nykyiset sateenkaariseniorit elivät lapsuutensa ja nuoruutensa, poikkesivat nykyajasta. Homoseksuaaliset teot dekriminalisoitiin vasta vuonna 1971 ja vuonna 1981 homoseksuaalisuuden tautiluokitus poistettiin.

-Tämä tarkoittaa sitä, että vuosiin 1971 ja 1981 asti nämä ihmiset nähtiin rikollisina ja sairaina pelkästään sen vuoksi, että he olivat sitä, mitä olivat, eli sateenkaari-ihmisiä, seksuaali- ja sukupuolivähemmistöihin kuuluvia ihmisiä.

Kun nämä rikollisuuteen ja sairauteen liittyvät pykälät poistuivat tuli tilalle vuoteen 1999 asti voimassa ollut kehotuskielto, jonka vuoksi esimerkiksi kouluissa tai mediassa ei sateenkaari-ihmisiin liittyviä asioita käsitelty kovin paljoa. Kehotuskielto esti asiallisen tiedon leviämisen.

-Vuonna 2011 transvestisuus poistettiin tautiluokituksesta ja vasta viime vuonna Maailman Terveysjärjestö WHO poisti transsukupuolisuuden mielenterveyshäiriölistalta. Vaikka nykyään tuntuu, että asiat kehittyvät nopsaan tahtiin, ovat nämä ennemminkin pieniä askeleita koko ajan parempaan suuntan, totesi Niinimäki.

Katso myös nämä