Asiantuntijahaastattelut

Kiellettyjä tunteita ei ole

Sairauden akuutti vaihe yhdistää usein pareja. On yhteinen huoli ja samalla toive siitä, että tilanteesta selvitään. Sairauden kestäessä pitkään se kuitenkin vie voimat, luonnehtii Liisa Välilä. Hän on pari- ja perhepsykoterapeutti ja kohtaa työssään myös pariskuntia, joista toisella on muistisairaus. Kysyessäni, miten muistisairaudet vaikuttavat suhteeseen, Välilä vastaa, että vivahteita on niin paljon kuin on pariskuntiakin. Muistisairaudet ovat erilaisia ja etenevät eri tavoin. Samalla suhteet ovat omanlaisiaan. 

Yleinen haaste parisuhteessa, ilman mitään sairauttakaan, on kiire ja puhumattomuus. Ollaan nimellisesti yhdessä, mutta eletään kovin erillistä elämää. Ei ehditä kysyä edes puolison kuulumisia, jolloin arkiset ja tärkeät läheisyyden hetket puuttuvat.
– Silloin on vaikea lähteä kannattelemaan toista sairaudessa. Moni miettii syystäkin, onko itsestä hoitajaksi. Toisaalta on paljon toisiinsa vahvasti sitoutuneita ihmisiä. Puolisoita, jotka pysyvät yhdessä, vaikka sairaus tekee elämästä raskasta.

Rakkaasta voi tulla vieras

Yhden perheenjäsenen sairastuminen vaikuttaa koko perheeseen. Moni käytännönasia on järjesteltävä uudella tavalla. Muistisairaus voi ilmetä siten, että laskujen maksaminen tai hygieniasta huolehtiminen unohtuvat, joten jonkun muun on hoidettava ne. Uutena tulevat kenties lääkäri- ja kuntoutuskäynnit.
Tuttu päivärytmi voi mennä täysin sekaisin.

Välilän mielestä hyvää parisuhdetta kannattelevat molemminpuolinen kunnioitus ja myötätunto toista kohtaan, sitoutuminen, luottamus sekä läheisyys. Muistisairasta puolisoa hoitava joutuu toisinaan ihmettelemään, onko näitä vielä jäljellä. Muistisairaus kun vaikuttaa ihmiseen ja suhteeseen monin tavoin.
– Seksuaaliset tarpeet saattavat muuttua. Toisten kosketuksen kaipuu vahvistuu, toiset takertuvat ja toisista voi tulla kosketusta pelkääviä.

Muistisairaudessa sanat voivat kadota sellaisenkin ihmisen mielestä, joka on ennen ollut pohdiskeleva ja keskusteleva. 
– Puolisosta ei ehkä enää ole keskustelukumppaniksi. Moni keskittyy vain tiettyyn elämänalueeseen.
Rakas voi sairauden takia muuttua vieraaksi, sillä joskus sairaus vaikuttaa luonteeseen ja temperamenttiin.
– Rauhallisesta voi tulla muistisairauden myötä vihainen ja väkivaltainen. Joskus perheen organisaattorista tulee vetäytyjä ja hoidettava.
Moni sairaus aiheuttaa sen, että aikuisen suojamekanismit häviävät.
– Joskus tunnekuormat ovat jääneet purkamatta. Pidäkkeiden kadotessa vanhat tunteet ryöpsähtävät pintaan.

Viha auttaa asettamaan rajat

Rakkaan sairastaessa käsiteltävänä on tunteiden laaja skaala. On hetkiä, jolloin olo on iloinen ja kiitollinen. Hetkiä, jolloin tuntuu, että on ihanaa olla yhdessä, että kaikki on hyvin. Mieli on levollinen, kun sairaus on hyvässä vaiheessa. Hetken kuluttua iskee pelko. Jokin ilme tai sana herättää huolen, että miten sitä sitten selviää yksin. Miten kestää ikävää, jos toinen joutuu sairaalaan tai kuolee. Ja kun asiat eivät suju suunnitellusti, sitä raivostuu, pettyy ja loukkaantuu.
– Viha on tärkeä tunne, Liisa Välilä huomauttaa.
– Vihassa on voimaa; viha auttaa asettamaan rajat. Tarvitaan sellainenkin muistisairaan puoliso, joka sanoo, että en ota puolisoani kotiin, koska en jaksa. Tarvitsen apua myös itselleni, enkä lähde terveyskeskuksesta ennen kuin sitä saan. Tai sellainen, joka sanoo sukulaisille, että ette voi tulla valmiiseen pöytään, koska olen väsynyt, mutta voitte auttaa ruoanlaitossa. On tärkeää osata sanoa ei.

Sekä omaan että puolison sairauteen liittyy usein häpeää ja syyllisyyttä, vaikka niistä uskalletaan puhua vain harvoin. Välilän mukaan keskustelu siitä, että muistisairauksia voi ehkäistä liikkumalla riittävästi ja syömällä terveellisesti, voivat lisätä sairastuneen tai läheisen syyllisyyttä.
– Ihmiset syyttävät valitettavan usein sairauksista itseään.
Tunteet ovat joka tapauksessa olemassa, ne ovat aitoja ja oikeita.
– Ja niistä pitäisi saada puhua jossakin.

Vertaisryhmistä löytyy kuuntelijoita

Osa muistisairauksista voi alkaa nuorena, esimerkiksi Lewyn kappale -tauti 50-vuotiaana.
– Monella muistisairaalla on kotonaan teini-ikäisiä lapsia. Jos lähimuisti häviää, ei ehkä tunnista lapsiaan. Puoliso koittaa järjestellä asioita ja auttaa. Ja, kun on kauhean hämmentynyt, piilotella.
Vaikka kuinka rakastaisi vakavasti sairasta puolisoaan, hänen kanssaan ei kannata yrittää pärjätä yksin, Välilä korostaa. Liian usein hän kuitenkin kuulee tarinan, jossa sairastuneesta puolisosta huolehtiva ei rohkene pyytää apua. Sairaus salataan usein juuri siksi, että se hävettää, tuntuu omalta syyltä.
– Moni ajattelee, että on pakko jaksaa. Että, jos on luvannut huolehtia ja hoitaa, on kestettävä.
Jos apua ei pyydä, eikä sitä toisaalta kukaan tarjoa, voi käydä niin, että perheessä on kohta kaksi sairasta yhden sijaan.

Mutta kuka kuuntelisi? Kenen kanssa tunteita voisi jakaa? Toisten tunteita on vaikea ottaa vastaan, ja moni muistisairaan puoliso tuntee olevansa yksin. Lähipiirikin edistää herkästi piilottelua. Saatetaan ajatella, että pitkään yhdessä olleet ihmiset pitävät huolta toisistaan, oli tilanne kotona millainen tahansa.
Välilä kannustaa vertaistukiryhmiin tai keskustelemaan ammattiauttajan kanssa. On tärkeää voida puhua avoimesti. Samaa kokeneilla ei ole ongelmia ymmärtää. Ryhmissä kuulee usein sanottavan: Ihanaa tietää, etten ole ainoa. Ihanaa tietää, että samoja tunteita on muillakin.

Toiveista kannattaa puhua ajoissa

Muistisairaan yhteys tunteisiinsa voi kadota. Tunteita ei pysty sanallistamaan, joten jäljellä jää kehon kieli. Muistisairas voi repiä sanomalehteä tai heitellä haarukoita. Puoliso kysyy syytä suuttumukseen, mutta muistisairas kieltää edes olevansa vihainen.
– Jos tunnetta ei osaa nimetä, sitä purkaa muulla tavoin.
Liisa Välilä painottaa, että tunteita saa ja pitää tunnistaa ja ilmaista, mutta tunteen vallassa ei saa tehdä mitä tahansa. Rajat ovat olemassa.
– Muistisairaan kohdalla täytyy miettiä, milloin toinen on pettynyt tai ärtynyt, ja missä kohtaa käytös on väkivaltaista.
Vertaistuen lisäksi raskasta elämäntilannetta helpottavat tiedot puolison toiveista. Asioista sopimista – kirjallisesti, sairauden alkuvaiheessa tai jo molempien terveinä ollessa – ei kannata vältellä.

Raskaimpia kysymyksiä lienevät ne, voiko puolison laittaa laitoshoitoon tai voiko sairauden aikana hakea eroa. Jos asioista on puhuttu ja kirjoitettu hoitotahtoon, puolisoaan hoitavan ei tarvitse kantaa valinnoistaan syyllisyyttä.

Liisa Välilä pohjaa ajatuksiaan Sanna Aavaluoman ja Tarja Tammelinin muistisairaan LÄHEISEN KIRJAAN. Teoksessa kehotetaan listaamaan esimerkiksi lempiruoat ja mielimusiikki sairauden alkuvaiheessa. Tärkeää on pitää huolta myös itsestään, vaikka olisikin toisen hoitaja: levätä, syödä, tavata ystäviä, harrastaa. Näistä ei tarvitse kokea huonoa omatuntoa. Kun voi itse hyvin, jaksaa kumppaninkin vierellä paremmin.
– Hyvässä suhteessa on kaksi hyvinvoivaa ihmistä. Jos toinen voi pahoin, on tärkeää, että toinen voi entistä paremmin.

Apua tarvitsee koko perhe

Liisa Välilän viesti on, että apua pitää pyytää ja saada hyvissä ajoin. Asia ei ole yksin puolisoiden, läheisten ja vertaisten vastuulla. Mukaan pitää saada terveydenhuollon henkilöstö.
– Viime syksynä mieheni oli neljä viikkoa sairaalassa. Hän sai erinomaista hoitoa, mutta kukaan henkilökunnasta ei kysynyt näiden viikkojen aikana, miten puoliso tai lapset voivat. Parisuhteen ja perheen huomioimiseen herätään terveydenhuollossa kovin hitaasti. Asia ei ehkä kuulu kenellekään.

Parisuhdekeskus Kataja on puuttunut asiaan ja järjestää terveydenhuollon ammattilaisille koulutuksia ja tapahtumia aiheesta. Yksi tavoite on saada terveydenhuollon ammattilaiset kysymään myös puolisoiden jaksamisesta ja siitä, miten potilaan kotona menee.
– Huomioida pitää myös lapset, eli koko perhe.
Kun puoliso vointia kysyttäessä purskahtaa itkuun ja sanoo, että huonosti jaksaa, pitäisi olla antaa tietoa siitä, mistä hän saa apua.
– Väsymys ja huoli purkautuvat, kun niille on tilaa. Perheen huomioiminen olisi ennaltaehkäisevää tukea.

Marraskuussa pidettävillä, Katajan järjestämillä Parisuhdepäivillä teemana on parisuhde ja sairaus.
– Puhumassa on esimerkiksi lääkäreitä. Hyvä parisuhde edistää usein potilaan vointia.
Toinen puoli Katajan ajankohtaista työtä on kouluttaa potilasjärjestöjen työntekijöitä. Koulutuksilla lisätään järjestöjen valmiuksia kouluttaa vertaistukiryhmien vetäjiä. Ryhmissä ja tapahtumissa kuulee kysymyksen siitä, miten kotona pärjätään tai miten parisuhde voi.

Katso myös nämä