Asiantuntijahaastattelut | Yleinen

Omaishoitajien puolella Libanonissa

Georges Karamin työhuone löytyy vilkkaan Saint Georgen sairaalan toisesta kerroksesta, Achrafiehin alueelta, Libanonin pääkaupunki Beirutista. Olen oikean henkilön puheilla ja keskeisellä paikalla – ainakin, kun haluan tietää, mitä Libanonissa on meneillään Alzheimerin taudin tutkimuksessa sekä potilaille ja omaisille suunnattujen palvelujen kehittämisessä.

Libanonissa Alzheimerin tautia sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä parissa työskentelee vain yksi järjestö, Alzheimer’s Association Lebanon (AAL). Georges Karam on kyseisen, vuonna 2004 perustetun järjestön järjestyksessään toinen puheenjohtaja. Hän on ollut pestissään nelisen vuotta.

– Autamme Alzheimerin tautia sairastavia ihmisiä, mutta erityisesti tuemme heidän perheenjäseniään.

Saint Georgen sairaalassa on paitsi Karamin työhuone myös muistipoliklinikka. Kun järjestön toimintaan osallistuvat ihmiset tarvitsevat vaikka muistitestin, he tulevat tänne. Läheisessä rakennuksessa AAL järjestää kuukausittain luentoja. Luennoilla on käsitelty esimerkiksi muistisairaan ihmisen oikeuksia ja muistiystävällistä ravintoa.

Omaa aikaa arkeen

Achrafiehin alueella sijaitsee myös AAL:n perustama ja ylläpitämä päivähoitokeskus, Minerva Adult Care. Siellä Alzheimerin tautia sairastava ihminen voi viettää päivän ja saada vaihtelua arkeensa. Kun Georges Karam perusti päivähoitokeskuksen, hän piti erityisen tärkeänä omaishoitajien arjen keventämistä.

– Tiedän, millaista taakkaa Alzheimerin tautia sairastavasta ihmisestä huolehtiva kantaa. Omaishoitaja voi tuoda rakkaansa meille aamulla ja hakea hänet iltapäivällä. Näin hänellä on omaa aikaa kolmena päivänä viikossa, kahdeksan tuntia kerralla.

Minerva Adult Care avattiin noin kaksi vuotta sitten. Paikan nimi tulee Karamin isoäidiltä, joka sairastaa Alzheimerin tautia. Ohjelmassa on käsitöitä, musiikkia ja muita taiteita, ruoanlaittoa ja kylpemistä. Keskuksessa pääsee puhe-, toiminta- ja fysioterapiaan.

Keskuksessa kokoontuu omaishoitajien vertaistukiryhmä. Ryhmässä omaiset saavat käytännöllisiä neuvoja työhönsä. Puheenaiheina ovat olleet potilaan syöttäminen, kylvettäminen, rauhoittaminen ja unirytmi.

– Yksi yleinen ongelma on, että potilas lähtee kotoa, eikä halua tulla takaisin, koska luulee, että paikka ei ole hänen kotinsa.

Vertaisryhmä on toiminut järjestön perustamisesta lähtien. Pitkään mukana olleet ovat alkaneet siirtää oppimaansa eteenpäin. He järjestävät tapaamisia itsekin ja opettavat uusia kävijöitä. Kaikkiaan se, että keskuksesta on pidetty, on Karamin mielestä AAL:n työn suurimpia saavutuksia.

– Lähes kaikki, jotka tulivat mukaan toimintaan keskuksen avautuessa, ovat yhä mukana. Joillakin sairaus on edennyt vaikeaan vaiheeseen. Silloin ihminen ei hyödy päivähoitokeskuksen palveluista. Hänen täytyy ehkä asua hoitokodissa.

Palkattavia omaishoitajia

– Täällä on edelleen tabu laittaa läheinen hoitokotiin, Georges Karam sanoo.

Hoitokoteja kuitenkin on, yli 60. Suurimpaan osaan pääsevät myös muistisairaat potilaat. Karam arvostaa läheisen hoitamista kotona mahdollisimman pitkään, mutta tietää, että se voi lopulta käydä liian raskaaksi.

– Jos potilas on sairauden vaikeassa vaiheessa, hän esimerkiksi valvoo kaiket yöt ja hänellä on paljon käytösoireita, perhe ei ehkä voi enää huolehtia hänestä. Silloin sairaalle ihmiselle on parempi mennä hoitokotiin.

AAL järjestää myös kansainvälisiä konferensseja. Syyskuun lopussa pidetyssä oli osallistujia Lähi-Idän ja Pohjois-Afrikan maista. Konferenssissa Karam kuuli, että joissakin arabimaissa, esimerkiksi Jemenissä ja Omanissa, ei ole yhtään hoitokotia. Tieto yllätti.

– Sehän on suuri ongelma. Koko taakka potilaiden hoidosta on perheillä.

– Perheet voivat palkata heitä koteihinsa. Kenenkään ei esimerkiksi tarvitse lopettaa työtään huolehtiakseen läheisestään. Hoitajan voi kutsua kotiin vaikka koko päiväksi.

Nyt menossa on koulutus, jossa kahdestakymmenestä miehestä koulutetaan palkattavia omaishoitajia.

Tieto muistisairauksista lisääntyy

AAL-järjestössä on viitisentoista aktiivia.

– Olemme ydinryhmä ja järjestämme kaikki mainitsemani aktiviteetit, Georges Karam jatkaa.

Lisäksi järjestössä toimii vapaaehtoisia. Nuoret ovat innostuneet vapaaehtoistyöstä päivähoitokeskuksessa, mikä on Karamin mieleen. Vaikka järjestötyön keskiössä ovat palvelut, aktiivit haluavat myös muuttaa asenteita muistisairaita ihmisiä kohtaan.

– Kun nuoret kohtaavat muistisairaita ihmisiä, heidän pelkonsa hälvenevät.

Libanonissa kaivataan lisää tietoa Alzheimerin taudista ja siitä, etteivät muistioireet kuulu vanhenemiseen.

– Suuri osa libanonilaisista pitää esimerkiksi dementian oireita ikääntymiseen kuuluvana. Jos ihminen alkaa unohdella ollessaan 70, perheessä ajatellaan sen olevan normaalia. Koetamme lisätä tietoisuutta siitä, että se ei ole normaalia. Kerromme, että jos ihminen alkaa unohdella, hänen olisi syytä tavata asiantuntija.

Diagnoosi muistisairaudesta oli ennen tabu – ja on toisille vieläkin.

– Osa jopa pitää potilaan piilossa.

Nykyään muistisairauksista kuitenkin puhutaan paljon aiempaa enemmän ja avoimemmin.

– Libanonissa tapahtuu paljon. Alzheimerin taudista tiedetään koko ajan enemmän. Olemme ainoa asian parissa työskentelevä järjestö, mutta olemme aktiivisia. Meitä pyydetään vierailuille oppilaitoksiin sekä kouluttamaan hoitokotien henkilökuntaa.

Sairaanhoitajille suunnatuissa koulutuksissa käsitellään osittain samoja asioita kuin omaishoitajien koulutuksissa. Osittain kursseilla päästään syvemmälle.

– Koulutuksissa huomioidaan, että sairaanhoitajilla on lääketieteellistä taustaa. Heille opetetaan, miten voi antaa yksinkertaista fysioterapiaa ja lääkkeitä, miten puhua muistisairaille henkilöille ja millaista ohjelmaa hoitokodissa kannattaa järjestää.

AAL:n ensimmäinen puheenjohtaja, Diane Mansour, oli aktiivinen ministeriöiden suuntaan. Hän sai aikaan sen, että terveysministeriössä ymmärrettiin dementian, jota Alzheimerin tauti usein aiheuttaa, vaativan hoitoa. AAL teki yhteistyötä myös sosiaaliasioiden ministeriön kanssa; järjestö koulutti heille työskenteleviä sosiaalityöntekijöitä tunnistamaan dementian oireita ja ohjaamaan niistä kärsiviä eteenpäin.

Haluna tutkia sodan vaikutuksia

Saint Georgen sairaalassa, samassa kerroksessa Georges Karamin työhuoneen kanssa, on Institute for Development, Research, Advocacy and Applied Care (IDRAAC) -järjestön tilat. Järjestö on aiemmin keskittynyt, ensimmäisenä kansalaisjärjestönä arabimaissa, mielenterveyteen liittyvään tutkimukseen. Karam tekee myös tutkimusta. Suurin osa hänen tutkimuksestaan tapahtuu nykyisin IDRAAC -järjestössä.

Kolmisen vuotta sitten tehdyssä pilotissa selvitettiin dementian yleisyyttä Libanonissa. Tulokseksi saatiin, että yhdeksän prosenttia yli 65-vuotiaista kärsii dementiasta.

– Mukana olisi ihmisiä, jotka ovat altistuneet sodalle. Haluamme tutkia, kasvattaako se dementian riskiä. Moni tutkimus osoittaa, että välimerellisellä ruokavaliolla on dementiaa ehkäisevä vaikutus. Haluamme tutkia, pitääkö tämä paikkansa. Toisaalta kiinnostaa, millainen lopputulema on sitten, jos ihminen on altistunut sodalle, mutta hänellä on välimerellinen ruokavalio.

Georges Karam pitää Libanonia hyvänä ympäristönä tutkia häntä kiinnostavia aiheita. Maassa on useita yliopistoja, joiden kanssa voisi kehitellä yhteistyötä. Myös palvelujen kehittämiseen Alzheimerin tautia sairastaville ihmisille ja heidän läheisilleen on hyvät puitteet. Libanonista löytyy tahtoa ja paljon koulutettuja ihmisiä. Suurin haaste on rahoitus. Talouskriisistä kärsivältä valtiolta toimintaan tarvittavia varoja on turha odottaa.

– Asiamme ei ole rahoittajille kärjessä.

Varoja palvelujen pyörittämiseen haetaan yksityisiltä, ulkomaisilta tahoilta. Toisinaan käytössä on yllättäviä keinoja. Haastattelua edeltävänä päivänä Karam juoksi 28 kilometrin matkan. Hän oli houkutellut muitakin tekemään samoin. Juoksevalla ryhmällä luki paidoissaan Alzheimer englanniksi tai arabiaksi kirjoitettuna. Tempauksessa kuvattiin video, joka julkaistiin Facebookissa.

Haastattelua seuraavassa kuussa Georges Karamilla oli edessään pidempi matka.

– Juoksen maratonin kasvattaakseni tietämystä Alzheimerin taudista ja hankkiakseni rahoitusta järjestölle. Haastattelun lopuksi hän kertoo olevansa järjestössä vapaaehtoisena.

– En tee tätä rahasta vaan halusta auttaa ihmisiä. Tämä on intohimoni.

Katso myös nämä