Asiantuntijahaastattelut

Muistisairas isovanhempi ei ole mörkö

Pupumumma ja Pupukki etsivät Pupukin silmälaseja. Silmälasit eivät löydy lipastosta, kassista, kirjahyllystä, eivätkä housuntaskusta. Pupumumma alkaa jo epäillä, onko Pupukki tehnyt kepposen, onko hän piilottanut lasit tahallaan.

Pupukin muistipulmat on satukirja, joka käsittelee pupupariskunnan arkea silloin, kun toinen on sairastunut muistisairauteen. Elina Westergrén-Erkkilä kirjoitti tarinan etenkin lapsille ja heidän vanhemmilleen. Hän haluaa kertoa, millaista isovanhempien elämä muistisairauden kanssa on ja millaisia tilanteita sairaus tuo mukanaan. Kirjan parissa voi jutella myös lapsen oman isovanhemman muistisairaudesta.

– Muistisairas mummu tai ukki kun on vähän samanlainen kuin kirjan päähenkilö, Pupukki.

Kylään, kuten ennenkin

Westergrén-Erkkilä aloitti työn muistisairaiden ihmisten parissa 1990-luvun lopulla. Sopimusvuorisäätiö avasi kaksi dementiakotia, ja Westergrén-Erkkilä pääsi ohjaajaksi. Työpaikkoja- ja tehtäviä muistin parissa oli kaikkiaan monta. Rakkain niistä oli työ omassa kotipalveluyrityksessä, jonka asiakkaat olivat etupäässä muistisairaita henkilöitä läheisineen. Osa-aikaeläkkeellä ollessa asiakkaat olivat samoja, mutta työnantaja oli Ikifit.

Ajatus kirjoittaa kirja syttyi muistisairaiden ihmisten läheisten kysymyksistä. Moni mietti, kannattaako omaa lasta viedä isovanhempien luokse, jos mummu tai ukki ei muista lapsenlapsen nimeä ja käyttäytyy totutusta poiketen.

Varautunut suhtautuminen johtuu Westergrén-Erkkilän mielestä julkisuudessa näkyvästä ja yksipuolisesta kuvasta muistisairauksista: ne ovat vakavia, nopeasti eteneviä sairauksia, jotka aiheuttavat väkivaltaistakin käytöstä. Pupukin muistipulmat näyttää, että sairaus tuo arkeen omat kommervenkkinsa, mutta elämä muistisairauden kanssa voi siitä huolimatta olla onnellista. Vaikka silloin, kun lapsenlapset ovat kylässä.

– Yleensä muistisairauden oireet lisääntyvät vähitellen. Lapsi voi olla isovanhemman kanssa kuten ennenkin.

Tarinan alussa Pupukki taiotaan näkymättömäksi toritapahtumassa, mikä on mielikuvitusta. Muutoin kirjan tilanteet tulevat Westergrén-Erkkilän työelämästä tai siellä kuullusta. Muistityöläinen halusi kirjoittaa juuri sairauden ensioireista, koska alku on merkittävin vaihe lapsenlapsen ja isovanhemman suhteen jatkumiselle.

– Jos päästään hyvään alkuun, niin se kantaa loppuvaiheessakin. Jos lasta ei alusta asti viedä isovanhempien luo, niin ei suhde sitten, jos isovanhempi on hoitokodissa, enää synny.

Tilanteille saa nauraa

Juttelun tärkeyttä ei voi Westergrén-Erkkilän mielestä korostaa liikaa. Kanssakäyminen saisi mieluusti olla niin avointa, että muistisairauden mukanaan tuomat kommellukset todetaan ääneen heti niiden sattuessa. Unohteluun voi lasten kuullen suhtautua vaikkapa lämpimällä huumorilla.

– Tilanteessa, jossa mummu sanoo oman lapsensa nimen lapsenlasta tarkoittaessaan, aikuinen voisi todeta, että olikohan hän lapsena samannäköinen. Ja sitten pyytää lastaan kertomaan oman nimensä.

Tavatonta ei ole, että muistisairas ihminen alkaa syödä haarukalla, vaikka ruoaksi on keittoa. Silloin voi kehottaa mummua tarttumaan lusikkaan ja kokeilemaan, josko sillä olisi helpompi syödä.

– Kun oireista puhutaan, niin muistisairaus ei ole pelottava asia.

– Ja kun suhtaudutaan huumorilla, niin eihän siinä ihmiselle naureta, vaan hassuille tilanteille.

Westergrén-Erkkilän mukaan tilanteet ovat miellyttävämpiä myös muistisairaalle henkilölle itselleen, kun ne todetaan ääneen. Rento ilmapiiri ennaltaehkäisee oireita, stressi puolestaan lisää niitä.

– Jos sairauden olemassaolosta ei puhuta, isovanhempi alkaa pelätä sairautta ja välttelee sosiaalisia tilanteita. Silloin lapsenlapsi ja isovanhempi etääntyvät toisistaan.

Pupukin silmälasit ovat edelleen kateissa ja Pupumumma saa lisääkin ihmettelyn aihetta. Pupukki on pukeutunut vaaleanpunaiseen villatakkiin. Siihen, jonka naapurin rouva on neulonut. Oikeastaan Pupumumma on jo niin kiukkuinen, että hänen poskensa punoittavat.

– Toisinaan puoliso hermostuu, mutta lapsenlapsen kuullen äänensävyn on hyvä olla lämmin.

Yleensä lapsi seuraa aikuisen esimerkkiä, ottaa mallia siitä, miten oma vanhempi suhtautuu muistisairaan ihmisen touhuihin tai toistuviin kysymyksiin. Jos äiti tiuskii omalle vanhemmalleen, että miten tämä taas kysyy samaa asiaa, alkaa lapsikin ajatella, että mummu ei näköjään muista mitään.

Kuvat tulivat yllätyksenä

Elina Westergrén-Erkkilä on nykyisin eläkkeellä, mutta kirjan julkaisun myötä luennoi muistisairauksista. Usein yleisönä on ikäihmisiä, mutta kerran kuulemassa oli päiväkotiryhmä. 5-vuotiaat olivat erityisen viehättyneitä kirjan kuvista. He tutkivat hymy huulilla kuvaa, jossa Pupukilla on mumman takki.

– Suhtautuminen oli lämmintä. Lapset ajattelivat, että Pupukki on laittanut takin, koska se on niin nätti.

Kuvituksen piirsi tekstiilityönopettajana työuransa tehnyt Rauha Alanko, 83, joka on Westergrén-Erkkilän siskon ystävä.

– Lähetin tekstin siskolle luettavaksi ennen sen julkaisua. Parin päivän päästä hän ilmoitti hommanneensa kirjaan kuvituksen.

Westergrén-Erkkilä ei ollut koskaan tavannut Alankoa tai edes jutellut hänen kanssaan, joten hän oli siskon ilmoituksesta hämmentynyt. Kuvat nähdessään kirjoittaja kuitenkin tunsi, että niissä on se juju, josta hän oli haaveillut.

Epätietoisuus pelottaa

Muistisairaiden ihmisten parissa työskentelyssä kiehtovinta taisi olla se, että vain hetkellä on merkitystä. Tittelit sai unohtaa, menneitä oli turha murehtia, eikä tulevaisuuttakaan voinut juuri suunnitella.

– Piti pysähtyä ihmisen eteen. Ei voinut sanoa, että odotas, tulen kohta. Tulevaa hetkeä ei ole, on vain tässä ja nyt.

Yksi Westergrén-Erkkilän mieleen pysyvästi painunut hetki oli, kun hän tavoitti eksyksissä olleen asiakkaan.

– En koskaan unohda tyhjyyttä hänen katseessaan. Miehellä ei ollut mitään käsitystä siitä, kuka olen. Sanoin hänelle, että meillä taitaa olla sama matka ja tarjosin kyytiä. Ehkä oman nimen kuuleminen toi turvaa.

Vastaava eksyminen sattuu myös Pupukille. Hän lähtee aamuvarhain nuoruutensa työpaikalle puutarhaan. Perillä Pupukki nukahtaa matkan uuvuttamana, eikä hänellä herätessään ole aavistustakaan, missä hän on. Juuri näin voi käydä, ja siksi kirjan tarinat sopivat pohjaksi keskusteluille lapsen kanssa. Sairauden aiheuttamat, hämmentävät tilanteet pitäisi lapsen kanssa purkaa viimeistään kotona.

– Jos näistä ei pystytä heti mummolassa puhumaan, niin puhuttaisiin kyläilyn jälkeen. Lapselle pitäisi kertoa, että mummolla on muistissa sairaus. Lapselta pitäisi kysyä, miltä hänestä tuntui, kun mummu söi haarukalla keittoa.

Jos muistisairaudesta vaietaan, yksi vaihe lapsilla voi olla se, että heitä huvittaa. Mutta saattaa se tuntua pelottavaltakin. Mummu kun ei ole entisellään.

Tähtihetkiä yhdessä harrastaen

Westergrén-Erkkilälle yhteinen aika lastenlasten kanssa on niin mieluisaa, että hän haluaa viestiä isovanhemman ja lastenlasten suhteen tärkeydestä muillekin. Hän korostaa, ettei muistisairaus ole este yhteiselle puuhastelulle. Tekemisiä on hyvä valita sen mukaan, mistä isovanhempi on elämänsä mittaan ollut kiinnostunut.

– Jos musiikki on ollut tärkeää, pidetään lauluhetki, kun lapsenlapsi tulee kylään!

Muistisairaan isovanhemman mielestä löytyy todennäköisesti vanhoja lastenlauluja. Kaukaisimmat asiat kun pysyvät mielessä pisimpään.

– Muistisairas isovanhempi voi laulaa lapsen kanssa – ja opettaakin vanhoja lastenlauluja. Sellaisethan ovat tähtihetkiä. Kun on paljon asioita, joita ei enää osaa, on tärkeää onnistua jossain. Se, jos saa opettaa lapsenlapselle, vahvistaa itsetuntoa varmaan enemmän kuin mikään muu.

Aiemman harrastuneisuuden ansiosta taito on tallella. Jos ihminen on tykännyt kuvataiteista, piirtäminen ja värittäminen on mukavaa tekemistä lapsenlapsen kanssa. Jos ruoanlaitto on ollut mieluista, sitä kannattaa jatkaa. Lapsikin on innoissaan, kun saa auttaa keittiössä. Yhtä kaikki, yhteisen tekemisen ansiosta yhteys säilyy.

– Vaikkei isovanhempi muistaisi, että lapsenlapsi on käynyt, hyvä tunne yhteisestä tekemisestä pysyy.

Pupukin silmälasit löytyvät vihdoin jääkaapista, porkkanalaatikosta. Pupumumman kiukku on hyvä tovi sitten vaihtunut huolestuneisuudeksi. Pupukki puolestaan on vain tyytyväinen, kun silmälasit löytyivät. Hänen mielestään on aivan turhaa pohtia, miksi ne olivat juuri jääkaapissa.

– Jos hukkaan avaimen, mietin, mikä takki oli päällä, ja että avain on varmaan sen taskussa. Muistisairaalta ihmiseltä puuttuu logiikka, kun tavaroita etsitään. Tavarat voivat löytyä myös hyvin yllättävistä paikoista.

Lasien löydyttyä Pupukki istuutuu nojatuoliin lukemaan lehteä. Pupumumma saa vieraaksi naapurin rouvan, joka osoittautuu hyväksi kuuntelijaksi. Ystävälle jutellessa huoli hälvenee. Toisaalta Pupumumma tajuaa, että olisi varmaan hyvä varata aika puputohtorin vastaanotolle.

Pian pidetään muistikekkerit, jossa jutellaan muistisairaudesta. Kutsuilla myös sovitaan, miten naapurit ja perheenjäsenet auttavat ukkia ja mummaa. Lastenlasten tehtäväksi tulee kirjojen lukeminen ukille sekä kortinpeluu hänen kanssaan. Lapset lupaavat myös auttaa mummaa ruoanlaitoissa, kuten porkkanoiden kuorimisessa.

Katso myös nämä