Allmänt

Från att göra tillsammans till att vara tillsammans

Temana desamma hos alla talare

Forskningens material bestod av sammanlagt 13 forsknings- och medieintervjuer. Oberoende av vilken typ av intervju det var fråga om framträdde likartade teman. Uppmärksamheten riktades mot förändringarna hos den insjuknade personen och dennas förmåga att klara sig självständigt, den friska makens eller makans skyldighet att vårda sin partner samt förändringarna i förhållandets samhörighet, separathet och närhet. Nedan går vi igenom några av de teman som framkom. I faktarutan i slutet finns en länk där artikeln kan läsas i sin helhet.

Engagemanget grundar sig inte på nuet utan på historien och kontinuiteten

Ett av forskningens mest centrala resultat var att engagemanget i förhållandet med en person med minnessjukdom inte bestämdes så mycket av nuet, utan av förhållandets historia samt kontinuiteten och de mål som ställts för kontinuiteten. Förhållandet sågs uttryckligen som ett kontinuum, där vårdtiden var en fas bland andra faser.

Även om personen med minnessjukdom inte längre skulle vara kapabel till ömsesidigt görande, bestod upplevelsen av samhörighet och närhet tack vare förhållandets historia och de tidigare levda åren. Förhållandets personliga karaktär hade redan skapats i otaliga tidigare interaktionssituationer.

Att göra tillsammans blir att vara tillsammans

Parets vi-identitet bestod, men när sjukdomen hade framskridit längre upplevdes den allt mer som att vara tillsammans i stället för att göra tillsammans. Det som förenar görande och varande är delandet. I båda delas både utrymme och situation. I görandet ingår dock mera. Där delas också ömsesidig aktiv verksamhet samt verksamhetens syfte.

Vårdandet som moralisk förpliktelse

I intervjuerna gavs parförhållandet en moralisk dimension, där makarna till personerna med minnessjukdom ställdes som skyldiga att vårda sina insjuknade partners. De intervjuade uttryckte indirekt att makar har en skyldighet att följa det gemensamt ingångna äktenskapsavtalet. Detta var dock inte kopplat enbart till civilståndet, utan ett starkt engagemang uppstod också genom den långa varaktigheten av det gemensamma livet före insjuknandet.

Vårdandets förpliktelse sågs som ett faktum utan alternativ. De intervjuade använde till exempel uttryck som måste, är tvungen att, blir tvungen att och behöver. En intervjuad beskrev att det hjälpte att ha en inställning som hen beskrev med orden: "man kan inte göra något åt det, man måste bara vårda vid sidan om." Vården i hemmet värderades som mer önskvärd och bättre än långtidsvård.

Forskarna lyfte dock fram synpunkten att det att enbart ställa makarna som skyldiga att vårda sina partners med minnessjukdom kan vara en faktor som försämrar makarnas välbefinnande. En yrkesarbetande make berättade att hen hade ett förhållande med en tredje person.

Vårdandet som arbete

Till alla parförhållanden hör också parternas behov av separathet, och det är en motkraft till behovet av närhet. Det innefattar bland annat behov av självständighet, och i denna intervju beskrevs det till exempel genom att tala om egna vänner, den egna karriären, egna aktiviteter och egna hobbyer.

Hos en del av de intervjuade vars makars minnessjukdom hade framskridit långt och vårdbehovet ökat, förändrades talet till att handla om egen tid tal om fritid. Detta betonade makens eller makans roll som närståendevårdare samt upplevelsen av vårdandet som arbete. När de vårdande makarna talade om sin fritid beskrev de den som omväxling och en slags annan verklighet vid sidan av den vård som skedde i hemmet. Fritiden bestod av både att förverkliga egna intressen och att vara ensam och ha möjlighet att dra sig tillbaka.

Parförhållandet isoleras från omvärlden

Forskarnas observationer om att parförhållandet mellan en person med minnessjukdom och dennas make eller maka både isoleras och isolerar sig från omvärlden var kopplade till att ta emot hjälp och att berätta om sjukdomen. Man ville eller kunde inte nödvändigtvis ta emot den hjälp som andra människor erbjöd. Exempelvis beskrevs barnens liv med orden eget liv med egna bekymmer.

Separatheten ökade också av att man kunde undvika att berätta om minnessjukdomen för andra människor. Orsaken till detta var att skydda den insjuknade personen. Att berätta om minnessjukdomen uttrycktes som att ropa ut det till alla, att skvallra offentligt och att hemlighålla det för andra.

Se även dessa